Judul : Jiwa-Jiwa Bermesin: Memoar Para Pasien Cuci Darah
Penulis : Petrus Hariyanto
Penerbit : Istana Media, 2023
Tebal : xiv + 186 halaman
ISBN : 978-602-0763-46-0
Judul : Jiwa-Jiwa Bermesin #2: Kami Menolak Menyerah
Penulis : Petrus Hariyanto
Penerbit : Relasi Inti Media, 2024
Tebal : 212 halaman
ISBN : 978-623-8855-15-1
Seorang aktivis mahasiswa 1998, yang juga mantan Sekretaris Jenderal Partai Rakyat Demokratik (PRD) Petrus Hariyanto, tidak kehilangan asa walaupun gagal ginjal kronis memaksanya menjadi pelanggan cuci darah (hemodialisis) dengan segenap pasang surut ketika didera penderitaan yang tak berujung ini. Dia bukan hanya berjuang melawan keterbatasannya, bahkan menjadi simbol perjuangan penderita gagal ginjal dan menginspirasi para penderita gagal ginjal. Seluruh dinamika dan romantika sang pejuang dituangkan dalam dua buku yang memuat kisah-kisah nyata dan inspiratif dari para penderita penyakit ginjal kronis dalam memperjuangkan hak-hak mereka, yakni Jiwa Bermesin: Memoar Para Pasien Cuci Darah (2023) dan Jiwa-jiwa Bermesin #2: Kami Menolak untuk Menyerah (2024). Bersama dengan Tony Samosir, sang aktivis mendirikan Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI) pada tahun 2015, yang merupakan wadah untuk mengayomi pasien cuci darah dan mendampingi mereka bertahan hidup dalam keterbatasan mereka, serentak mengadvokasikan dalam mengakses layanan publik.1
Kedua buku ini mengangkat perjuangan para penderita gagal ginjal dalam mengakses layanan kesehatan untuk bertahan hidup, dari berbagai aspek kemanusiaan. Dalam Jiwajiwa Bermesin: Memoar Para Pencuci Darah, diangkat 34 kisah pergulatan para penderita yang divonis mengidap penyakit ginjal kronik. Kisah-kisah itu menggambarkan perjuangan, harapan, dan tekad untuk bertahan hidup. Mulai dari saat vonis bahwa fungsi ginjal sudah tidak sanggup lagi mengolah racun yang menumpuk di dalam tubuh mereka, sehingga pilihannya tinggal menjalani cuci darah seminggu dua kali sampai akhir hayat, menjalani Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis (CAPD) – metode cuci darah melalui perut, atau transplantasi ginjal. Sementara dalam buku Jiwa-jiwa Bermesin #2: Kami Menolak untuk Menyerah, kembali diangkat 22 kisah pergulatan pasien gagal ginjal ditambah kisah advokasi ke BPJS Kesehatan dan Kongres I KPCDI. Kisah-kisah itu memperlihatkan dinamika dan romantika para pasien gagal ginjal di tengah berkecamuknya pandemi Covid-19.
1 Gagal ginjal menempati peringkat ke-10 sebagai penyakit penyebab kematian di Indonesia. Peringkat pertama stroke, disusul jantung, diabetes, TBC, dan hipertensi. Meskipun peringkat ke-10, gagal ginjal menduduki peringkat kedua penyakit yang paling banyak menyedot biaya pengobatan.